Mere udfordrende end andre udviklingshæmmede

At være forældre til et barn med SMS er som at gå på æggeskaller eller på en knivsæg – man kan mærke sit barn ulme under overfladen – klar til at eksplodere ved den mindste provokation.

Sådan beskriver forskeren Brenda Finucane, MS, CGC livet med SMS i en artikel i PRISMS medlemsblad Spectrum. Brenda er genetisk rådgiver i Elwyn, som er en rådgivende institution for folk med udviklingshæmning. Hun har arbejdet med en stor mængde børn – heriblandt mange med Smith-Magenis Syndrom.

Hun og hendes kollega Barbara Haas-Givler, MEd, BCBA, har også mødt mange familier med et familiemedlem med Smith-Magenis Syndrom i deres arbejde som konsulenter for diverse skoler osv. i USA.

De har samlet deres erfaringer i bogen “Vejen til succes med SMS”, som er oversat til dansk og kan købes som e-bog her.

Elskelige – og udfordrende

De to synes, at mennesker med Smith-Magenis Syndrom er interessante, sjove, kreative, elskelige, og “poignant” – og ikke nogen, man lige glemmer igen! Men de finder også, at børn med Smith-Magenis Syndrom er nogle af de mest udfordrende, de arbejder med. De er enige med alle de forældre, som mener, det er en unik oplevelse at opdrage et barn med Smith-Magenis Syndrom.

De har filosoferet lidt over, hvad det er ved Smith-Magenis Syndrom, der gør dette syndrom, så udfordrende i forhold til så mange andre syndromer. Et indlysende svar er, at der den selvdestruktive adfærd, som er sværest at håndtere, men det faktisk ikke det, som forældre synes er det sværeste.

Så kunne det være den intellektuelle forsinkede udvikling, som kan være kilde til stress og sorg for forældre. Det er jo sandt, men ikke mere end for forældre til andre børn med særlige behov. Der er såmænd en stor del af børn med Smith-Magenis Syndrom, som kun er mildt udviklingshæmmede og som har god kommunikation.

Måske er det det ekstreme behov for opmærksomhed, som gør Smith-Magenis Syndrom ekstra svært at håndtere? Jo, det er sandelig udmattende for forældrene. Folk med Smith-Magenis Syndrom konkurrerer ofte med søskende om opmærksomhed, og de monopoliserer en forældres eller lærers tid. Men det er i sig selv ikke så problematisk som den reaktion, der kommer, hvis man undlader at give opmærksomhed eller når tingene ikke går præcis som barnet forventer.

Denne forstærkede reaktion på situationer og omgivelser er næsten universel i befolkningen med Smith-Magenis Syndrom. Reaktionsmønstret minder meget om reaktionsmønstret hos et lille barn, uanset alderen på personen med Smith-Magenis Syndrom eller dennes intellektuelle niveau.

Det er deres opfattelse, at forældrene – af nød –bliver eksperter i håndtering af deres børns opførsel, fordi de har lært at tilpasse deres egen adfærd og reaktioner efter at undgå eksplosioner. De bliver over følsomme overfor triggers og udvikler en evne til at stille et spørgsmål på den rigtige måde. De ved ofte hvor meget man kan presse barnet og hvornår man må distrahere med emneskift eller sjov.

Desværre er disse nuancer svære at lære andre eller bare forklare folk, der ikke kender til Smith-Magenis Syndrom.