Om os

Smith-Magenis Syndrom Forening er et fællesskab af pårørende til børn og voksne med Smith-Magenis Syndrom (SMS).

Vi arbejder for at flere kommer til at kende syndromet, og for at flere personer med Smith-Magenis får den rigtige diagnose i en tidlig alder, så deres udfordringer kan blive håndteret på den rigtige måde.

Vi støtter også personer og pårørende med SMS gennem personlig kontakt og sammenkomster, hvor vi udveksler erfaringer og nyheder.

Smith-Magenis Syndrom foreningen er medlem af Sjældne Diagnoser og Landsforeningen LEV, hvor vi igennem vores medlemsskab søger indflydelse på social- og sundhedspolitiske emner.

Bestyrelse

Charlotte Munk (formand og repræsentant i foreningen Sjældne Diagnoser)

Skovager 9

7120 Vejle Øst

Tlf. 20 72 08 17

Mail: skovager9@gmail.com

 

Joakim Hesse Lundström (kassér)

Grønnemose Alle 30

2400 København NV

Tlf. 26 27 37 14

Mail: joakimhesselundstrom@gmail.com

Øvrige aktive

Eva Hesse Lundström (web og kommunikation samt repræsentant i foreningen Sjældne Diagnoser)

Diana Kieler (revisor)

Rasmus Evers

 

Foreningens formål

  • At arbejde for bedre vilkår for mennesker med SMS ved at udbrede kendskabet til SMS og skabe forståelse for de særlige behov, personer med dette syndrom har, blandt fagfolk, behandlere og i offentligheden.
  • At støtte personer og pårørende med SMS gennem personlige kontakter og sammenkomster, hvor udveksling af erfaringer og nyheder inden for området kan formidles
  • At yde oplysende virksomhed samt rådgivning og vejledning til medlemsfamilierne
  • At være talsmand for personer med SMS i forhold til myndigheder og andre instanser
  • At etablere kontakt til organisationer og foreninger i ind- og udland, hvor det kan fremme arbejdet for SMS – bla. med vidensindsamling/deling
  • Samle viden om SMS, litteratur, pjecer, film, mm.

Læs foreningens vedtægter