Vær med

Vi ønsker at fremme det fællesskab der kan opstå i mødet med andre mennesker i samme situation, og udnytte den viden der ligger hos familierne med Smith-Magenis Syndrom ved at tilbyde fælles aktiviteter og skabe rum for erfaringsudveksling. Vi arrangerer mindst et årligt møde.

 

“Hold øje med invitationer til ferier, weekender og arrangementer her på siden og på vores facebook-side

 

Aktiviteter 2019:

FÆLLES SOMMERFERIE! Vi har de sidste 5 år ansøgt og fået bevilliget midler fra Handicappuljen til at afholde sommerferie for børn og unge med SMS og deres familier. Vi er allerede igang med at planlægge den næste sommerferie i uge 30 på Fænøsund Ferie og Konference (www.Midti.dk).

FAGDAG! Den 18. oktober 2019 finder den første skandinaviske Smith-Magenis Syndrom fagdag sted, efterfulgt af en familieweekend, hvor alle skandinaviske familier er inviteret. Fagdagen finder sted på Frambu, det norske kompetence center for sjældne diagnoser, som ligger tæt på Oslo.

Følg med på facebook eller kontakt rasmus@smsforeningen.dk for spørgsmål og tilmelding

 

Bliv medlem

Medlemskontingent for 2018 er kr. 50,- per person. Medlemskontingentet bedes indbetalt på foreningens konto hos Spar Nord
reg. no. 9347 kto. 4574655027.

Foreningens CVR nummer er 33218001. Foreningens vedtægter finder du her

 

Få støtte

SMSforeningen støtter familier med SMS med rådgivning og sparring. Har du et nydiagnostiseret barn, kan det være rigtig godt at tale med nogle af de garvede forældre. Tøv ikke med at kontakte et af medlemmerne i bestyrelsen – vi tager os altid tid til en snak.

 

Ferie, weekender og fagdage

SMS foreningen arrangerer ferier, weekender og fagdage for familier med SMS tæt inde på livet.

Vi inviterer altid alle medlemmer pr mail, men følg med her på siden og på vores facebook profil, hvor vi fortæller om aktiviteter.

De fleste af vores aktiviteter er gratis eller meget billige for medlemmer, fordi vi fundraiser pengene til at dække udgifterne.

 

Vidensdeling

SMSforeningen gør et stort arbejde for at sikre at både familier og fagfolk har den nyeste viden om SMS. Syndromet har kun været kendt siden 1980’erne, så det er stadig begrænset, hvor meget der er forsket i det, men den viden der findes, sørger vi for at dele med læger, sundhedsplejersker, lærere og pædagoger.

Vi deler relevant information til faglige træf, på i facebookgruppen og her på sitet.

Fortæl gerne fagfolk omkring jeres barn  om foreningen og hjemmesiden her.

 

Netværk

Vi stiller kontaktlister til rådighed for medlemmer og forsøger at støtte lokale aktiviteter. Har du lyst til at arrangere en aktivitet, så kontakt bestyrelsen.

Smith-Magenis Syndrom foreningen er medlem af Sjældne Diagnoser og Landsforeningen LEV, hvor vi igennem vores medlemsskab søger indflydelse på social- og sundhedspolitiske emner.