For familier
At få et barn er ofte en meget stor omvæltning. At få et handicappet barn er oftest en endnu større omvæltning, og man kan nemt komme til at føle sig som “Palle alene i verden”. Der bliver pludselig mange ting at forholde sig til, som kan virke uoverskuelige, og man kommer til at møde et system fuld af specialister, der hver især fortæller, hvad der er godt at gøre, og hvad man bør gøre, fordi ens barn har fået diagnosen Smith-Magenis Syndrom.
Læs gode råd til SMS forældre – fra SMS forældre
Se dokumentar TV2 Østjylland om mødet med systemet, når man har et sjældent handicap i familien
“Da vi fik diagnosen, var vi på den ene side lettede, fordi det ikke var vores opdragelse, der var noget galt med
– og fyldt med sorg, fordi vi fandt ud af, at det ikke ville gå væk igen.”
Far til pige, der fik diagnose som fem-årig
Som forældre har vi selv oplevet, hvor vigtigt det er at møde andre familier i samme situation. Selv om venner og familie ofte prøver at forstå, kan det være meget svært at sætte sig ind i, hvordan det er at leve sammen med et SMS-barn.