Smith-Magenis Syndrom Forening er et fællesskab af pårørende til børn og voksne med Smith-Magenis Syndrom (SMS). Vi arbejder for, at flere kommer til at kende syndromet og flere personer med Smith-Magenis får den rigtige diagnose i en tidlig alder, så deres udfordringer kan blive håndteret på den rigtige måde.

Smith-Magenis Syndrom foreningen er medlem af Sjældne Diagnoser og Landsforeningen LEV, hvor vi igennem vores medlemsskab søger indflydelse på social- og sundhedspolitiske emner.

Læs foreningens vedtægter

Vores tilbud til medlemmer

Som medlem af foreningen, vil I som SMS-familie få glæde af vores tilbud.

Fælles sommerferie! Vi har de sidste 7 år ansøgt og fået bevilliget midler fra Handicappuljen til at afholde sommerferie for børn og unge med SMS og deres familier. De seneste år er ferien afholdt i Middelfart – i Landals Feriepark. Vi annoncerer næste ferie i vores nyhedsbrev.
Fagdag! Vi gør en stor indsats for at samle foreningens medlemmer til en årlig sammenkomst, hvor vi inviterer fagpersoner til at gøre os klogere på syndromet, på adfærd og hvad der ellers er af behov i familierne.
Facebook-gruppe! Vi deler viden og personlige historier i vores lukkede facebook-gruppe. Du finder den her: SMS Foreningen gruppe
Nyhedsbrev! Vi udsender et nyhedsbrev 6-8 gange om året.

TEGN MEDLEMSKAB HER

Bestyrelsen

Joakim Hesse Lundström (formand)
Tlf. 26 27 37 14
Mail: joakim@smsforeningen.dk

Rasmus Evers (medlem)
Tlf. 29 91 95 59
Mail: rasmus@smsforeningen.dk

Mette Gerster (medlem)
Tlf. 28 35 51 25
Mail: mette@smsforeningen.dk

Foreningskonsulent

Annedorthe Kring
Tlf. 26 84 07 30
Mail: annedorthe@smsforeningen.dk

Varetager drift af foreningen og kan kontaktes vedrørende alle spørgsmål.

Øvrige aktive

Thomas Hollesen (revisor)
Charlotte Thatsi (netværk og arrangementer)