Smith-Magenis Syndrom Forening er et fællesskab af pårørende til børn og voksne med Smith-Magenis Syndrom (SMS). Vi arbejder for, at flere kommer til at kende syndromet og flere personer med Smith-Magenis får den rigtige diagnose i en tidlig alder, så deres udfordringer kan blive håndteret på den rigtige måde.

Smith-Magenis Syndrom foreningen er medlem af Sjældne Diagnoser og Landsforeningen LEV, hvor vi igennem vores medlemsskab søger indflydelse på social- og sundhedspolitiske emner.

Læs foreningens vedtægter

Vores tilbud til medlemmer

Som medlem af foreningen, vil I som SMS-familie få glæde af vores tilbud.

Fælles sommerferie! Vi har de sidste 9 år ansøgt og fået bevilliget midler fra Handicappuljen til at afholde sommerferie for børn og unge med SMS og deres familier. De seneste år er ferien afholdt i Middelfart – i Landals Feriepark. Vi annoncerer næste ferie i vores nyhedsbrev.
Faglig Dag! Vi gør en stor indsats for at samle foreningens medlemmer til det vi kalder Faglig Dag, hvor vi inviterer fagpersoner til at gøre os klogere på syndromet, på adfærd og hvad der ellers er af behov i familierne. Dette foregår enten fysisk eller online
Facebook-gruppe! Vi deler viden og personlige historier i vores lukkede facebook-gruppe. Du finder den her: SMS Foreningen gruppe
Nyhedsbrev! Vi udsender et nyhedsbrev 8-10 gange om året.

Sådan bliver du medlem

For at gøre brug af foreningens tilbud, skal man betale et årligt kontingent. Det er pt. på 50 kroner pr familiemedlem.

Skriv til foreningens konsulent for at oprette medlemskab: annedorthe@smsforeningen.dk

Hvis man ønsker at støtte foreningen yderligere, kan man oprette et månedligt støttemedlemsskab: STØT OS

Bestyrelsen

Joakim Hesse Lundström (formand)
Tlf. 26 27 37 14
Mail: joakim@smsforeningen.dk

Rasmus Evers (medlem)
Tlf. 29 91 95 59
Mail: rasmus@smsforeningen.dk

Marianne Weiss (medlem)
Tlf. 28 68 75 02

Foreningskonsulent

Annedorthe Kring
Varetager drift af foreningen og kan kontaktes vedrørende alle spørgsmål.

Tlf. 52 23 70 75 (telefontid tirsdag og torsdag kl 12-14, øvrig tid telefonsvarer)
Mail: annedorthe@smsforeningen.dk

 

Øvrige aktive

Thomas Hollesen (revisor)
Charlotte Thatsi (netværk og arrangementer)