Smith-Magenis Syndrom Forening er et fællesskab af pårørende til børn og voksne med Smith-Magenis Syndrom (SMS). Vi arbejder for, at flere kommer til at kende syndromet og flere personer med Smith-Magenis får den rigtige diagnose i en tidlig alder, så deres udfordringer kan blive håndteret på den rigtige måde.

Smith-Magenis Syndrom foreningen er medlem af Sjældne Diagnoser og Landsforeningen LEV, hvor vi igennem vores medlemsskab søger indflydelse på social- og sundhedspolitiske emner.

Læs foreningens vedtægter

Vores tilbud til medlemmer

Som medlem af foreningen, vil I som SMS-familie få glæde af vores tilbud.

Fælles sommerferie! Siden 2012 har vi med støtte fra Handicappuljen afholdt sommerferie for børn og unge med SMS og deres familier. Vi annoncerer næste ferie i vores nyhedsbrev.
Faglig Dag! Vi gør en stor indsats for at samle foreningens medlemmer til det vi kalder Faglig Dag, hvor vi inviterer fagpersoner til at gøre os klogere på syndromet, på adfærd og hvad der ellers er af behov i familierne. Dette foregår enten fysisk eller online.
Facebook-gruppe! Vi deler viden og personlige historier i vores lukkede facebook-gruppe. Du finder den her: SMS Foreningen gruppe
Nyhedsbrev! Vi udsender et nyhedsbrev 8-10 gange om året.

Sådan bliver du medlem

For at gøre brug af foreningens tilbud, skal man betale et årligt kontingent. Det er pt. på 50 kroner pr familiemedlem.

Skriv til info@smsforeningen.dk for at oprette medlemskab

Hvis man ønsker at støtte foreningen yderligere, kan man oprette et månedligt støttemedlemsskab: STØT OS

Bestyrelsen

Rasmus Evers (formand) – Silkeborg
Tlf. 29 91 95 59
Mail: rasmus@smsforeningen.dk

Marianne Weiss (næstformand) – Østerbro
Tlf. 28 68 75 02
Mail: marianne@smsforeningen.dk

Charlotte Thaasti (Kasserer) – Skanderborg
Tlf. 20 72 08 17
Mail: charlotte@smsforeningen.dk

Øvrige aktive

Thomas Hollesen (revisor)
Joakim Hesse Lundström – netværk omkring voksen CSS på Rigshospitalet
Hanin Abdul Halim Zeid, repræsentant ved Sjældne Diagnoser