Gode råd til forældre

For mange familier er det SMS-børnenes unormale søvnrytme og de ukontrollerede følelsesudbrud, der fylder mest. SMS-børn har ofte en udvikling, hvor de på nogle punkter virker næsten aldersvarende, mens de på de følelsesmæssige områder reagerer som et lille barn. Derfor er børn med SMS svære at opdrage.

Mange udenforstående voksne opfatter børn med SMS som hysteriske og dårligt opdraget. Du har måske allerede oplevet at få mange velmente råd om opdragelse og barnets søvn. Disse råd er ikke nødvendigvis de bedste for dig og dit SMS-barn.

“Du er ikke alene med udfordringerne – og der er forståelse, hjælp og støtte at hente.”

Som forældre til et barn med SMS får du brug for hjælp fra både læger, socialforvaltningen, PPR mv., men da SMS er en sjældent diagnose, vil du sandsynligvis opleve, at der er meget lidt kendskab til jeres problemer og udfordringer.

Forældre med Smith-Magenis-børn har dannet en forening, hvis primære formål er at hjælpe og støtte familier med Smith-Magenis syndrom og oplyse om SMS. Ud over at støtte familier med SMS tæt inde på livet, er formålet også at oplyse og vejlede læger, sundhedspersonale og pædagoger og lærere.

SMS-foreningen består af forældre, der har været igennem alle de følelsesmæssige og praktiske udfordringer, der kommer, når du finder ud af, at dit barn har SMS.

“Kontakt os og få en snak med en anden forældre med et SMS-barn – det hjælper!
Vi er klar til at lytte, hjælpe og rådgive.”

Hvis et barn ser dårligt, så forventer andre ikke, at barnet selv skal finde en løsning til at kunne se bedre – og hvis det ikke finder en løsning, skal det straffes. Normalt får børn midler, instruktion og opmuntring til at leve med deres manglende evner. På samme måde har personer med SMS brug hjælp, instruktion og opmuntring til at takle og lære at leve med den vanskelige opgaver det er at have SMS.

Seks gode råd

  • Husk nu, at alt hvad du læser og finder om SMS fokuserer på problemer og udfordringer. Dit barn kommer ikke nødvendigvis til at slås med det hele.
  • Du har ikke fået et handicappet barn, men et barn med et handicap. Husk at fokusere på dit barn, ikke på handicappet.
  • Husk at fokusere på nuet og alle de gode oplevelser med dit dejlige barn.
  • Når ens barn træder ved siden af, har man en tendens til at tænke katastrofe. Husk ikke at tage sorgerne på forskud.
  • Tag imod al den hjælp, du kan få.
  • Du får brug for hjælp, og du har ret til hjælp.

 

Hvad kan forældrene gøre? Er der løsninger?

Forældrene har et ekstremt vanskeligt job foran sig. De er nødt til at takle de udfordringer, som melder sig og forsøge at arbejde mod positive forbedringer. Det er et evigt arbejde. Der er tider, hvor det eneste en forældre kan gøre er at tage en ting af gangen og få det bedste ud af det. Samtidig oplever de at omverdenen har svært ved at forstå barnet.

Hyppige misforståelser:

  • Vores barn vælger at opføre sig på den her måde
  • Inkonsekvente og dårlige forældre er årsagen til adfærdsproblemerne
  • Mere konsekvent opdragelse med belønning og straf vil kurere dem
  • De opfører sig dårligt for at hævne sig på dig.
  • Vi skal kunne kontrollere vores børns adfærd
  • Børn skal forstå, hvem er er ‘chefen’, og så bliver de lydige.

Adfærdsproblemerne er dokumenterede symptomer for Smith-Magenis Syndrom. Selvfølgelig kan noget af adfærden relateres til trods og søgen efter grænser på samme måde som hos andre børn, men det vanskeligt at adskille, hvad der er på grund af SMS, og hvad der skyldes trodsighed.

Det er mest oplagt at tro, at alle adfærdsproblemerne skyldes syndromet, fordi det har så stor indflydelse på deres liv. Og under alle omstændigheder skader det ikke først at tænke, at barnet opfører sig som det gør på grund af syndromet, før du finder ud af om barnet ‘vælger’ at opføre sig dårligt.

Der er forskel på irriterende adfærd, og adfærd som er direkte farlig og destruktiv. De bliver kureret for SMS og de vil antageligt altid opføre sig anderledes end du forventer. Bestem dig for, hvad du kan leve med. Vælg de værste og mest irriterende problemer og læg en plan for, hvad der skal ændres. Det kan være, du skal ændre noget i dine omgivelser for, at problemerne virker mindre. Kan du for eksempel skaffe kommunal transport til dit barn i stedet for at køre opslidende ture til og fra institutionen. Du kan også ændrer i, hvornår du går ind i kampen for at lave om på ting – og for eksempel acceptere, at dit barn ikke sover om natten i stedet for at kæmpe for at få det til at blive i sengen. Hvis du kan løse et problem ved at ændre på omgivelserne, så gør det.

  • Prøv at finde løsninger, der gør at du får sovet. Mangel på søvn hos forældre mindsker deres evne til at håndtere barnet og omgivelserne. Mangel på søvn hos personer med SMS øger også adfærdsproblemerne, så drop tanken om at noget er rigtigt og fokuser på, hvad der bedst. Sov fx om dagen, hvis natten har været dårlig.
  • Du kan ikke forvente, at personer med SMS skal kunne kontrollere deres egen adfærd uden hjælp. Adfærdsproblemerne er et dokumenteret symptopm på SMS og en måde at forklare det på, er at sige, at det er en del af syndromet og at langt de fleste med SMS opfører sig sådan her.
  • Gør det, der virker! Lad være med at bekymre dig om, hvad andre vil sige eller hvad de nyeste opdragelsesmetoder anbefaler. Du er nødt til at prøve dig frem med dine metoder. Den gode nyhed er, at der findes strategier, som Smith-Magenis Syndrom-forældre kan benytte for at barnet sandsynligvis forbedrer sin adfærd og måske lærer at kontrollere sig selv.
  • Hvis du ønsker at lære en SMS person at kontrollere sin egen adfærd, skal forældrene først lære at kontrollere sig selv. Vi kan ikke forvente at personer med SMS retter sig efter sædvanlige metoder og standarder. Det gælder om at ændre vores måde at gøre tingene på og tilpasse det, for at øge sandsynligheden for at noget lykkes.
  • Brug af magt og autoritative kommandoer som primær opdragelse kan føre til at der kommer endnu mere af den uønskede adfærd. Personer med SMS reagerer stærk på hvinende og skingre tonefald og mange kommandoer. Det fører til at de går i konflikt og blokerer – og på det tidspunkt hjælper trusler om straf eller tilbud om belønning ikke.